Difficile de faire le choix de mettre fin à la vie d’êtres qui la commencent à peine. Photo Alexandre MARCHI

En plein débat sur la fin de vie, Alain Thiesse raconte sa douleur de père face à l’« acharnement thérapeutique » subi par sa fille née grande prématurée et l’impossibilité de prendre la décision de la laisser mourir.

Un petit bout né très grand prématuré, à seulement cinq mois, le 21 septembre 2003 à 2 h 12. Elle pesait 720 g, mesurait 30 cm et sa première respiration fut provoquée par le corps médical. « À la naissance, Emma ne respirait pas », confiera un médecin à Stéphanie et Alain, quelques heures après la venue au monde de leur « trésor ».

Si, dès son arrivée au service de néonatologie de la maternité nancéienne, le couple a supplié les médecins de ne pas s’acharner sur leur petite fille, les spécialistes ont dû « la ventiler avec une machine manuelle avant de l’intuber » pour la ramener à la vie. « Elle n’a jamais manqué d’oxygène », annoncera un médecin, devançant les questions d’un père sous le choc. K.-O. devant la violence de la situation dans laquelle sa femme, sa fille et lui ont été brutalement placés.

« La vie à tout prix ». Une grande phrase. Leitmotiv d’un grand nombre de néonatologistes. 50 % des très grands prématurés en sortiraient sans séquelles grâce à une certaine forme d’acharnement thérapeutique. Mais les autres… Tous les autres… Et Emma.

« Oui », Alain répond qu’il aurait « préféré qu’Emma ne vive pas » quand on lui pose la question. Pour le comprendre, il faut lire son livre. Récit au scalpel. Froid. Sans concession. De la première ligne à la dernière, impossible de se débrancher. Une vie broyée par les cocktails antibiotiques, les virus, les rechutes, les interminables séjours à l’hôpital et les phrases assassines de certains médecins. « Si elle s’en sort normale, je suis prêt à vous payer le champagne », dira l’un d’eux. Inhumain.

Neuf mois après sa naissance, Emma sortira enfin de l’hôpital. Jusqu’à sa disparition, à l’âge de 6 ans et demi, elle y retournera souvent. Très souvent. Pour combattre des infections. Entre-temps, la petite fille tentera d’avoir une vie normale. Ou presque. Avec des parents qui l’aiment. Qui l’entourent. La protègent des virus. Mais aussi du regard des autres.

Emma a grandi sans pouvoir entendre. Sans pouvoir parler. Sans pouvoir non plus se tenir debout. Maintenir sa tête droite. Mais chaque instant, chaque seconde de sa vie, elle n’aura jamais été seule. Emma a reçu un amour infini.

Chaque année, à la faveur des jolis jours du printemps, elle vient remercier tendrement ses parents en tapissant le sol de la cour de la maison de famille d’un joli cœur en fleurs.

Je vous encourage à lire :

Fin de vie: le cas douloureux des enfants

http://www.dna.fr/sante/2014/02/05/fin-de-vie-le-cas-douloureux-des-enfants

J' étais incapable de résumer le message porté par ce livre et le témoignage douloureux d' Alain Thiesse sur l' acharnement thérapeutique ! J' ai connu la situation inverse avec mon Papa ... et j' ai toujours la haine ! Même presque 20 ans après ...