Dans mon article,

http://oasisdepaix.eklablog.com/tres-grands-prematures-faut-il-les-faire-vivre-a-tout-prix-a112519016

je vous ai parlé du petit Titouan ...

Le centre hospitalier universitaire (CHU) de Poitiers a décidé l'accompagnement de fin de vie du bébé grand prématuré dont les parents avaient réclamé l'arrêt des soins, annonce-t-il jeudi 18 septembre dans un communiqué. Les modalités « ont été définies en associant la famille », précise l'hôpital.

 « Tout au long de sa prise en charge, des réunions collégiales ont très rapidement conduit l'équipe médicale à exclure tout acharnement thérapeutique. Cette attitude s'est fondée sur les données cliniques du nouveau né et l'avis des parents a été entendu.» souligne le CHU.

Il précise que l'état de santé du nouveau né s'est par ailleurs dégradé ces dernières heures et les modalités d'accompagnement de fin de vie ont été définies en associant la famille.

L'enfant, né le 31 août, près de quatre mois avant le terme, ne pesait que 900 grammes à sa naissance et avait subi une hémorragie cérébrale. Devant les risques de graves séquelles, les parents avaient dit ne pas souhaiter « une vie de handicap » pour leur enfant, dénonçant un « acharnement thérapeutique » de la part de l'équipe de néonatalogie du CHU de Poitiers chargée de son enfant.

L'hôpital avait sollicité l'avis de l'équipe de réanimation néonatale de l'hôpital Antoine-Béclère, à Clamart (Hauts-de-Seine) pour éviter toute « décision précipitée ».

Dure décision ...

Il y a dix ans, Alain Thiesse a vécu la même épreuve que les parents de Titouan.

Une naissance c’est la joie, la félicité, la promesse en l’avenir. Seulement, pour certaines familles, ce n’est pas toujours le cas. La médecine a fait des progrès considérables au cours du siècle passé et c’est notamment le cas pour la néonatologie ; cette discipline nouvelle qui se concentre sur la prise en charge des bébés prématurés.

Elle s’appelait Emma, d’Alain THIESSE, le récit d’un père meurtri

Stéphanie et Alain attendent un enfant. Pour ce couple comme les autres soudain, la vie bascule. Stéphanie ressent des contractions violentes. L’hospitalisation est décidée. Stéphanie est enceinte de 25 semaines. Emma va naître, très grande prématurée.

Une naissance très prématurée : entre inquiétude et espoir

A cette naissance, les parents affirment tout de suite leur volonté : le refus de l’acharnement thérapeutique. Emma à la naissance est prise en charge par l’équipe médicale, loin du regard des parents. A priori, les médecins savent ce qu’ils font.

Peu à peu le choc laisse place à la douleur. Les soins plus ou moins violents prodigués à l’enfant, confèrent les parents le statut de témoins impuissants. Les services de néonatologie sont pleins à ras-bord, le personnel parfois dépassé par le nombre de petits patients à soigner. Mais aussi parfois dépassé par le type de prise en charge à avoir et la dignité nécessaire à l’exercice de leur fonction.

Des équipes de néonatologie au bord de l’humanité

L’hôpital est un lieu où des vies sont sauvées. Tous les jours les soignants œuvrent pour que l’accès aux soins et à la santé soit une réalité pour tous. Mais les dérapages existent et pas seulement faute de moyens.

Une infirmière-cadre qui lance à la figure des parents à propos de leur tout petit bébé d’à peine plus de 700 grammes « Votre fille fait peur à tout le monde et, à la prise de service, j’ai du mal à trouver une infirmière qui accepte de s’en occuper » (p39).

Des médecins qui après de longs mois de prise en charge, de « sauvetages » in extremis, devant l’impasse thérapeutique qu’ils ont eux-mêmes mis en place, placent les parents devant l’ultimatum dont le schéma pourrait être le suivant : vous voulez faire mourir votre fille ? On arrête les soins ?

Ces paroles, ces actes relèvent d’un aveuglement profond, d’un mépris sans borne pour la douleur des parents, d’une déshumanisation certaine de l’acte de soins.

A côté de ces dérapages, il y a bien-sûr des soignants d’exception. Mais la qualité de leurs pratiques ne peut pas effacer les paroles et actes irréparables de leurs pairs.