En France, 10 000 grands et très grands prématurés naissent chaque année © CATERS NEWS AGENCY / SIPA

Deux parents demandent que les médecins du CHU de Poitiers stoppent les soins sur leur nourrisson, né grand prématuré le mois dernier. L'équipe médicale s'y refuse pour l'instant. Pour le généticien Axel Kahn, c'est "l'un des problèmes les plus compliqués sur le plan de l'éthique".

Le 31 août, Mélanie est enceinte depuis seulement cinq mois et demi. Et pourtant, dans la nuit elle accouche de Titouan, à l'hôpital de Saintes en Charente-Maritime. Titouan est ce qu'on appelle un "grand prématuré" : à l'origine il était prévu pour... le 18 décembre.

  Depuis, le CHU a pris le relais, lui prodiguant des soins constants. Le nourrisson est sous respirateur artificiel et sous perfusion. Il fait à peine 900 grammes mais surtout, il a fait une hémorragie interne. Il y aura des séquelles. Mais impossible pour les médecins pour l'instant de prédire le degré de son handicap. La décision de stopper les soins ? Mélanie et son compagnon y ont bien réfléchi.

"Notre décision est prise depuis plus d'une semaine. On ne veut pas de cette vie-là pour notre fils." C'est avec beaucoup de tristesse mais aussi de fermeté que Mélanie s'exprime sur France Info.

"Le pronostic des grands prématurés est difficile, nous ne disposons que d'un outil statistique", répond, sur la même radio, Roger Gil, le responsable éthique du CHU. Il se demande quelle est la bonne décision, sans pouvoir apporter de réponse. Face à la souffrance de ces parents, qui reprochent à l'équipe médicale de pratiquer un acharnement thérapeutique, et à celle des patients, un avis vient d'être demandé à un collège éthique composé de réanimateurs spécialisés en néonatalogie.

En attendant leur réponse, il faut savoir que 10 000 grands prématurés naissent chaque année en France. Ces enfants, qui ont vu le jour avant la fin de 32 semaines de grossesse, font l'objet d'études régulières. Elles montrent que les risques de séquelles sont quatre fois plus importants chez eux que chez les nourrissons nés à terme. Mais ce sont surtout les très grands prématurés qui posent des problèmes, même si le taux de survie des enfants nés à la limite de la viabilité a augmenté de façon substantielle dans certains pays depuis une vingtaine d'années, avant d'atteindre un plateau.

À la suite de la naissance d'un enfant de moins de 500 grammes en Allemagne en 2011, les experts français avaient expliqué que, dans notre pays, il avait été décidé de ne pas intervenir de façon active systématiquement et de proposer des soins palliatifs. Dans Le Quotidien du médecin, le Pr Yannick Aujard (chef de service de néonatalogie à l'hôpital Robert Debré, Paris) avait alors précisé que le problème des très grands prématurés n'était pas celui de la prise en charge technique, mais celui des séquelles moyennes et sévères. Selon les recommandations nationales, après la 24e semaine d'aménorrhée (d'arrêt des règles), la plupart des équipes prennent en charge activement le prématuré. Avant 23 semaines d'aménorrhée, les pédiatres néonatalogistes français ont décidé de ne pas intervenir. Des soins palliatifs sont mis en oeuvre d'emblée en salle de naissance. À 22 semaines, les poumons sont immatures et la survie, très improbable.

En voyant le jour au bout de 24 semaines d'aménorrhée, Titouan est arrivé dans ce que les spécialistes qualifient de "zone grise". Ils estiment que les décisions concernant les soins (et le maintien en vie) doivent être prises en fonction de la demande des parents et de l'état du bébé.

En attendant leur réponse, il faut savoir que 10 000 grands prématurés naissent chaque année en France. Ces enfants, qui ont vu le jour avant la fin de 32 semaines de grossesse, font l'objet d'études régulières. Elles montrent que les risques de séquelles sont quatre fois plus importants chez eux que chez les nourrissons nés à terme. Mais ce sont surtout les très grands prématurés qui posent des problèmes, même si le taux de survie des enfants nés à la limite de la viabilité a augmenté de façon substantielle dans certains pays depuis une vingtaine d'années, avant d'atteindre un plateau.

Pour l'instant, la situation, dramatique, semble bloquée et engendre énormément de souffrance pour les parents.