La 28e édition de cette énorme manifestation sera présente sur toutes les chaînes de France Télévisions.

Le Téléthon qui commencera ce soir devrait mobiliser, cette année, 5 millions de personnes qui participeront à des manifestations organisées dans 10 000 communes, par 200 000 bénévoles. Le tout pour récolter de l'argent et venir en aide aux 3 millions de patients qui souffrent de maladies rares dans notre pays. Il va aussi, comme chaque année, susciter des polémiques et des envies... Il s'agit de la 28^e édition de cette énorme manifestation, largement médiatisée sur toutes les chaînes de France Télévisions. Un millier de chercheurs et de multiples associations de malades attendront fébrilement de connaître le montant total des sommes récoltées.

Un livre retrace l'histoire de cette manifestation, imaginée pour venir en aide aux personnes handicapées et qui a permis d'importantes avancées scientifiques.

C'est le jour choisi par Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM (Association française contre les myopathies)-Téléthon depuis dix ans, pour sortir un livre qui retrace cette incroyable aventure. Le titre de cet ouvrage est très évocateur : On peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons *. Cet homme - pharmacien et chercheur à l'université Louis-Pasteur de Strasbourg puis à l'université de Californie et enfin directeur de la recherche de la plus grande société de biotechnologie française - a tout quitté pour rejoindre cette association qui l'avait soutenu dans son parcours professionnel. Et il raconte les histoires de ces parents, de ces enfants, leur énergie du désespoir pour tenter de mobiliser les chercheurs afin qu'ils se penchent sur ces maladies rares aux conséquences souvent dramatiques. "Ce sont des gens ordinaires qui font parfois des choses extraordinaires, car beaucoup d'entre eux ont la mort aux trousses", résume Laurence Tiennot-Herment, l'actuelle présidente de l'AFM.

Un monde insoupçonné et fascinant

Tout a commencé à la fin des années 1950, avec le rassemblement de neuf parents d'enfants atteints de myopathie. Le groupe était animé par Yolaine de Kepper, mère de sept enfants, dont quatre garçons myopathes. Le Dr Jean Demos lance alors les premières études scientifiques, mais, en dehors des familles concernées et de quelques scientifiques, nul n'entend parler de ces pathologies et des multiples maladies rares qui surgissent parfois dans les familles. Il faudra attendre le début des années 1980 et l'arrivée de Bernard Barrataud pour que l'AFM "monte en puissance" et que le Téléthon soit créé.

Depuis des milliers d'artistes, d'athlètes, de présentateurs télé, de personnel soignant, de scientifiques, d'artisans et autres se sont mobilisés et ils ont uni leurs forces par la cause des enfants malades. Certes, le Téléthon a lieu une fois par an, mais la gestion des fonds, l'assistance aux familles et le suivi des projets durent toute l'année. C'est cette histoire que Serge Braun raconte, avec de multiples témoignages à l'appui. Il nous entraîne dans un monde insoupçonné et fascinant où se côtoient les familles, les chercheurs, les médecins et les bénévoles. Il détaille les progrès qui ont été rendus possibles grâce à la générosité publique dans de très nombreux domaines, notamment la biologie et la génétique. Mais "la profusion des résultats n'atténue pas pour autant l'urgence de la maladie", rappelle-t-il. "Nous avons permis que des maladies reculent et que des traitements soient mis au point. Mais il reste tant à faire." Ce week-end encore, il attend beaucoup de la vente des crêpes et des ballons...

* Editions Eyrolles, 304 pages, 12,90€ (les droits d'auteurs seront reversés au Téléthon; l'éditeur et les libraires s'associent à cette opération)