Il y a une vie à côté des moments passés devant les projecteurs. Et celle d'Églantine Éméyé ressemble à un long combat. La journaliste de France 5, où elle présente notamment Allô Rufo, a deux enfants, dont Samy, âgé de 8 ans, qui est autiste, épileptique et polyhandicapé. «Des mots nouveaux que j'ai dû apprendre et que j'ai eu tant de mal à accepter.» Cette vie «impossible», elle la raconte donc au fil de ce documentaire ancré dans son quotidien. «Je montre ces petites batailles qu'il faut mener chaque jour avec son enfant ; cela va de la difficulté à prendre le métro à ces écoles qui ne veulent pas de Samy, en passant par les professionnels qui refusent de le soigner...» Mais les huit ans de lutte pour que son petit garçon grandisse comme les autres ont usé Églantine.

«La petite école que j'avais créée avec mon association [www.unpasverslavie.fr] a été reprise par les institutions et s'est aujourd'hui "formatée".» Une manière de dire que, en la prenant en main, les pouvoirs publics en ont fait un lieu qui s'est transformé au détriment des enfants. En caméra cachée, on y découvre par exemple qu'il y a plus de mètres carrés attribués aux intervenants extérieurs, donc à des gens de passage, qu'aux enfants qui y passent pourtant leurs journées. «À travers mon cas, je veux sensibiliser les gens aux handicaps en général. On vit dans un monde à part quand on s'y retrouve confronté. Les parents se sentent seuls, tout devient compliqué.» Quand enfin une solution apparaît pour garder Samy, une question terrible surgit pour Églantine Éméyé: «Est-il temps de m'en séparer pour mieux l'aimer?».

Car la solution est à 900 km de chez elle. «Aujourd'hui, je suis intimement convaincue que c'est mieux pour lui. À Hyères, où il est pris en charge, ils s'adaptent à lui. Je le trouve plus calme ; il s'automutile moins. On se parle au téléphone tous les jours et je vais le voir tous les quinze jours. Bien sûr, je ne suis jamais bien au moment de le quitter...»

A noter que cette diffusion fait écho à un documentaire de 90 minutes que Zone Interdite (M6) a diffusé le dimanche 19 janvier 2014, à 20h50. Un documentaire sur l'accompagnement des personnes handicapées mentales en France et la maltraitance dont elles sont parfois victimes. 90 minutes pour briser la loi du silence...